Depremzede SMA Hastası 1 Yaşındaki Asya, Gen Tedavisi İçin Yardım Bekliyor

Depremzede SMA Hastası 1 Yaşındaki Asya, Gen Tedavisi İçin Yardım Bekliyor

Osmaniye’nin Düziçi İlçesinde yaşayan, depremzede Yunus Emre-Eda Torun çiftini 1 yaşındaki kızları Eslem Asya’nın gen tedavisi için gerekli olan 1 milyon 819 Bin dolar paranın, yüzde 53’ü toplandı. Baba Yunus Emre Torun, kızımın hastalığıyla birlikte deprem felaketini de yaşadıklarını ve hasar gören gördüğü için köyde konteynerde kaldıklarını belirterek, Kızımın tedavisi için gerekli olan paranın yarıdan fazlasını topladık. Bebeğimizi kaybetmek istemiyoruz, lütfen yardımlarınızı esirgemeyin” dedi. BABA: KIZIMIN YAŞAMASI İÇİN YARDIM BEKLİYORUM Osmaniye’nin Düziçi ilçesi Çerçioğlu Köyünde yaşayan Yunus Emre-Eda Torun çiftinin, geçtiğimiz yıl 22 Temmuz’da dünyaya gelen 12,5 aylık kızı Eslem Asya’ya doğumundan 18 gün sonra yapılan topuk kanı testi ile Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konuldu. Bunun üzerine bebeğe Spinraza ilacı verildi. Yunus Emre Torun, verilen ilacın hastalığı sadece yavaşlattığını, kesin tedavi için Zolgensma ilacı ile yurt dışında uygulanacak gen tedavisi olduğunu ancak çok pahalı olduğu için de SGK’nın karşılamadığını belirterek, Valilik onaylı yardım kampanyası başlattıklarını söyledi. Süreç içerisinde, 6 Şubat’ta yaşanan depremlerle birlikte, kirada oturdukları evin hasar gördüğünü, ev sahibinin de Hatay’da yaşamını kaybettiğini bu nedenle evden çıkarak, köye yerleştiklerini ve konteynerde yaşamaya başladıklarını kaydetti. Valilik onaylı yardım kampanyası süresinin 2 ay sonra sona ereceğini ve gerekli olan paranın yüzde 53’ünün toplandığını ifade eden Baba Torun, “Az çok demeden kızımın yaşaması için hayırseverlerin yardımlarını bekliyorum” dedi. GEN TEDAVİSİ İÇİN GEREKLİ OLAN PARANIN YARISI TOPLANTI Baba Torun, “Kızımın doğumundan 18 gün sonra topuktan alınan kan testi ile SMA tanısı konularak kas hastası olduğunu öğrendik. Bu süreçte Dubai’deki bir hastaneden Asya’nın tedavisi için teklif aldık. Hemen ardından Osmaniye Valiliği onaylı resmi bir izinle yardım kampanyası başlattık ve devam etmektedir. Kampanyamız 17 Ekim 2022’de başladı ve bitmesine 2 ay gibi bir süre kaldı. Bu süreçte toplamamız gereken miktarın yüzde 53’ünü topladık. 50 Milyona ihtiyacımız vardı ve şuanda 26 Milyonunu topladık ve şuanda 24 Milyon TL’ye daha ihtiyaç var. Kasım ayında Düziçi’ne yerleştik ve tedavi için yardım kampanyamız sürerken, 6 Şubat’ta yaşadığımız Kahramanmaraş depreminde kiracı olduğumuz hasar aldı ve ev sahibimizde Hatay’da enkaz altında kalarak yaşamını kaybetti. Ev sahibi olmadığı için tadilat yaptıracak kimse olmadığı için evden ayrılmak zorunda kaldık. Depremden sonra 4 gün çadırda kaldık, iki günümüz arabada geçti. Daha sonra Asya için bir konteyner bağışlandı. Ramazan Bayramından itibaren de Asya ile birlikte konteynerde yaşamaya başladık. Yarım kumbaraları yardım zarfları enkaz altında kaldı. Asya’nın zamanı kalmadı, yaşına girmeden bu ilacı alması gerekiyordu ama maalesef Asya şuan bir yaşını geçti ve istenilen paranın yarısını toplayabildik. Asya için destek istiyorum. Gerçekten hiç zamanımız kalmadı. Basit bir şekilde düşünürsek 1 milyon insanın 24 TL bağışlarıyla bu para toplanmış olacak. Sislerden rica ediyorum, eğer sesimi duyuyorsanız Allah rızası için, yarıya kadar geldik, diğer yarısını da sizlerden rica ediyorum” dedi. ANNE TORUN: ASYA’YI LÜTFEN GÖRMEZDEN GELMEYİN Anne Eda Torun ise Asya’nın hem depremzede hem de kas hastası bir bebek olduğunu belirterek, “Asya’yı 6 Şubat’ta yaşadığımız depremden kurtardım ama SMA’ya yenik bırakmak istemiyorum. Asya bebeğim 1 yaşında ama emekleme yürüme gibi bir faaliyeti yok. Oda yaşıtları gibi yürüyebilirdi, emekleyebilirdi. Asya’nın yaşaması için Valilik onaylı bir kampanyamız var ve şuanda gerekli olan paranın çoğunu topladık. Geri kalan kısmı için hayırseverlerden yardım bekliyoruz, Asya’yı lütfen görmezden gelmeyin. 1 TL ile 5 TL ile ne olur demeyin. Yardımseverlerden, Hayırseverlerden destek bekliyoruz. Asya yaşasın, Asya’da yaşıtları gibi koşsun oynasın istiyoruz. Küçücük bir bebek sislerden destek bekliyor” diye konuştu.



Osmaniye 10.08.2023 13:12:00 0

İlginizi Çekebilir

1

Çocuklarını trafik kazasında kaybeden aileden sürücünün serbest bırakılmasına tepki

2

Osmaniye'de uyuşturucu operasyonlarında yakalanan 11 zanlı tutuklandı

3

Osmaniye yer fıstığı AB tescili için gün sayıyor

4

Osmaniye Lezzet Festivali Sona Erdi

5

Osmaniye Belediyesi’nin asfalt çalışmaları sürüyor

6

Osmaniye’de, Engelliler Farkındalık Yürüyüşü

7

Osmaniye Oto Galericiler Derneği’nde nöbet değişimi

8

Osmaniye’de 72 kişi tutuklandı

9

Aldıkları Destekle Tesis Kurdular

10

Kadirli Bilim ve Sanat Merkezi'nde TÜBİTAK 4006 Bilim Fuarı açıldı