?Hayatın çilesine tahammül gerek, değil mi ki sefa ile cefa müşterek? Sizce ağlamak için gözyaşı mı gerek? Bazen dertliler de ağlar ama gülerek!? Necip Fazıl Kısakürek3 Aralık Dünya Engelliler Gününü başlıktaki gibi düşündüğüm için bir annenin duygularını dile getirdiği mektubu sizlerle paylaşmak istiyorum. Aslında tam da mektup değil. Çocuğu için yaptığı mücadeleyi anlatan doküman bombardımanından bir bölüm demek daha uygun. En son Başbakanlık makamına müracaat etmiş! Sonuç mu? Bürokrasi! Neyse yazıyı okuyalım! ?İzmir Tarım İl Müdürlüğü-Kontrol Şube biriminde çalışıyorum. İzmir Fenilketonüri Derneğinin kurucusu ve yönetim kurulu başkanıyım. Evliyim biri zihinsel engelli 2 çocuk olan anneyim. Vergimi ödüyorum. Devlet benden ne istediyse yaptım. Hem de dürüst ve özveri ile. Çalmadım, devletin malına zarar vermedim. Sağlıklı çocuğumu da bu anlayışla yetiştirdim. Devleti dolandırmadım. Benim devlete borcum yok. Ama devletin bana borcu var. ÖZÜR BORCU var. NASIL MI? İlk çocuğum olan oğlumu 1991 yılında Sivas SSK hastanesinde dünyaya getirdim. Doğum sonrası bebeğimden topuk kanı alınmadı. Çocuğum gayet sağlıklı doğmasına rağmen 6.aydan sonra ek gıdaya geçişle birlikte çocuğum gerilemeye başladı.Akranları ile hiçbir şeyi aynı gitmiyordu. Çevreden gelen uyaranlara göre hareket edip özel doktor muayenehanesine defalarca gittik. Para verip oyalandık. ?gayet sağlıklı? diyerek bizi her defasında oyaladılar. Zamanla bu durum daha da belirgin hal aldı10 aylık bir bebek desteksiz oturamıyor beni hiç tanımıyordu bir bitki gibi sadece bakıyor ama tepkisini alamıyordum. Yine dile getirdiğimde ?her çocuk bir olmaz bu tembel olacak annesi birde sen çalışıyorsun seni tanımaması bu yüzden? gibi sebeplerle beni yine oyaladılar. Hiç kimse üniversiteye sevk edelim araştırılsın yolunu düşünmedi. Ben de doktorlar ya onlara güvendim. Böylece oğlum 15 aylık oldu. Bir yakınım aracılığıyla aynı hastanenin nöroloji uzmanına gidip durumu anlattım. Sağ olsun bizi Ankara Hacettepe Arş. Hastanesine yönlendirdi ve ilk acı gerçeği orada öğrendik. Yıkıldık! Daha ilk çocuğun sevincini yaşayamadan hayal kırıklığına uğradık. Çocuğum FENİLKETONÜRİ hastasıydı ve biz çok geç kalmıştık. Çocuğumuzun beyni hastalığına bağlı olarak ciddi derecede hasar görmüştü. Ve o bölümün başkanı SSK Hastanesi Başhekimini yanımızda arayarak verilen talimatlara neden uyulmadığı konusunda azarlamıştı. Artık çocuğumu zihinsel engelli bir gelecek bekliyordu. Her şeye rağmen verilen diyete uymamız istendi. Kalan zamanı kurtarabilmek için bize önerilen her şeyi yaptık. Diyetine destek ürün ülkede yoktu büyük paralar ve zaman harcayarak yurtdışından getirttik. Bu ihmale sebep olanları cezalandırmak, çocuğumuzun kaybı üzerinden para kazanmak aklımızın ucundan geçmedi. Bu önlemi almak devletin göreviydi. Şimdilerde bu tanı için bebekten kan alınması ?yasal zorunluluk? peki ya biz/bizim gibi mağdur aileler! Ya oğlum emir ?o bu tanı zamanında konulsaydı şimdi üniversite eğitimi alıyor olacaktı? Oğlumun hayatını elinden çaldı o zamanki sorumlular. Ve onunla birlikte hepimizin! Ama Allah için devlet bu açığını kapatmak için bizden nasıl özür dileyeceğini bilemiyor, diyebilmeyi çok isterdim. Zaten ülkede sağlıklı çocuklar güven ve refah içinde değilken engelliye ve ailesine hizmet ne derece iyi olabilir ki?? Songül Korkmaz Fenilketonüri (PKU) Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Yönetim Kurulu Başkanı İzmir İrtibat: pkuizmir@windowslive.com``
