Bursa’da, 6 aylık olduğunda Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tip 1 teşhisi konan 1 yaşındaki Ahmet Can bebeğin, Amerika’daki tedavisi için gerekli olan 2,4 milyon doları toplamak için son 10,5 ayı kaldı. Sosyal medya hesaplarından yardım kampanyası başlatan Sarı ailesi, devlet büyükleri, iş adamları ve vatandaşlardan yardım bekliyor.
Bursa’nın merkez Osmangazi ilçesinde SMA tip 1 hastası olan Ahmet Can bebek yürümesi, yutabilmesi ve nefes alabilmesi için ’Bipap’ denilen cihaza bağlı tutuluyor. Ahmet Can’ın ise hastalığı yenebilmesi ve hayata tutunabilmesi için dünyada sadece Amerika’da uygulanan ve yüzde 95 başarı sağlanan yaklaşık 2 milyon 400 bin dolarlık tedavinin uygulanması gerekiyor. Ahmet Can’ın sadece 2 yaş altındaki bebeklere uygulanan ‘zolgensma’ (gen) tedavisi için 10.5 aylık bir süresi kaldı. Ahmet Can’ın tedavisi için sosyal medya hesaplarından yardım kampanyası başlatan Sarı ailesi, devlet büyükleri, iş adamları ve vatandaşlardan yardım bekliyor.
Çocuğu için yardım bekleyen baba Erhan Sarı, “Ahmet Can, SMA Tıp 1 kas hastası. SMA Tıp 1 hastalığı aralarından en kötü hastalık yutma problemi, kas kaybı ve bu tür bir çok sorunlarla karşılaşıyoruz. Günde en ağır şekilde 3 defa fizik tedaviye maruz kalıyoruz. Öksürtme ve buhar yaptığımız zaman çocuğumuz gerçekten bitkin duruma geliyor. Ali Osman için başlatmış olduğumuz bir kampanyamız var. Amerika’da uygulanan zolgensma (gen) tedavisi için bu kampanyayı başlattık. İlacı ne kadar erken alabilsek o kadar çocuğumuz için iyi olur. O ilaçla birlikte Ahmet Can yüzde 95 ilerleme kaydedeceğine eminiz. Şuan 13,5 aylık 2 yaş altı bu ilaç alınırsa daha iyi bir gelişme sağlıyor. Bu tedavinin ücreti 2 milyon 400 bin dolar. Biz şu an bu ücretin çok az kısmını tamamladık. 10.5 ay vaktimiz kaldı. Biz SMA’lı aileler olarak Ali Osman’ın yaşamasını istiyoruz” diye konuştu.
SMA hastaları için dozları kaldırılmasını bekleyen anne Ayşe Sarı, “Türkiye’nin verdiği ilk 4 dozu aldı. Fakat beşinci dozu kriterlere takıldığı için alamadı. Biz istiyoruz ki bu kriterler ortadan kalksın kritersiz çocuklarımız ilaçlarını alsın. İnşallah herkes sesimizi duyar, Başbakanımız sesimizi duyar ve bu kriterler kaldırmaları için Sağlık Bakanı’na sesleniyorum lütfen bir anne olarak yalvarıyorum kriterleri ortadan kaldırın. Kriterler yüzünden ilacını alamayan binlerce çocuk var. Onların hayatının sonu hep ölümle bitiyor, biz evladımızı kaybetmek istemiyoruz. Lütfen yalvarıyorum çocuğum yaşasın” diye konuştu.
Baba Erhan Sarı, ”Yardım etmek isteyenler sosyal medya üzerinden ‘Aliosman_sma’ adresinden bize ulaşabilir. Halkımızın desteği ile tedaviyi başaracağımızı inanıyoruz” dedi.
