ADANA - BEYZA KAYNARPUNAR - Adana'da 4 yıl önce eşini kaybeden Çiğdem Dinibütün, nadir görülen genetik metabolizma hastalığı mukopolisakkaridoz (MPS) nedeniyle boyu yaşıtlarına göre kısa kalan 13 yaşındaki oğlunun sosyal hayata adapte olabilmesi için çaba sarf ediyor.
Merkez Yüreğir ilçesi Yavuzlar Mahallesi'nde ikamet eden Çiğdem Dinibütün, 2016'da oğlu Deniz'in 4 yaşına gelmesine rağmen boy ve kilosunun yaşıtlarına göre gelişmediğini, vücudunda ise şekil bozukluğu olduğunu fark etmesi üzerine Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesi'ne başvurdu.
Hastanedeki tetkikler sonucu çocuğa, vücutta enzim üretilememesi veya az üretilmesi sonucu ortaya çıkan MPS Tip 4 teşhisi konuldu.
Deniz Dinibütün, morquio sendromu olarak da bilinen hastalığa karşı enzim tedavisi görmeye başladı.
Eşinin 2021'de Kovid-19 nedeniyle hayatını kaybetmesinin ardından 3 çocuğunun bakımını tek başına üstlenen 50 yaşındaki anne Dinibütün, 92 santimetre boyundaki oğlunu haftada bir gün tedaviye götürüyor.
Dinibütün, hastalığı nedeniyle yürümekte güçlük çeken evladını sosyal hayata adapte olabilmesi amacıyla gezilere çıkarıyor.
Yanından ayrılmadığı çocuğuyla resim ve yemek yapıp, çeşitli oyunlar oynayan Dinibütün, oğlunun hastalığının engellerini aşmasına destek oluyor.
- "Deniz ile yaptığım her şey bana mutluluk veriyor"
Anne Çiğdem Dinibütün, AA muhabirine, hastalık teşhisinin ardından hayatını oğluna göre ayarlamaya başladığını söyledi.
Deniz'in mutluluğu için çaba sarf ettiğini dile getiren Dinibütün, "Anne olarak önce ona hastalığını sevdirdim. Şu an çok rahat şekilde insanlara hastalığını anlatabiliyor. 'Ben neden böyleyim' değil 'Ben böyleyim' diyerek etrafındaki insanlara kendini kabullendiriyor." dedi.
Dinibütün, oğlunun hastalığı nedeniyle çabuk yorulduğunu ve tek başına bir şey yapamadığını belirterek, şöyle konuştu:
"Oğlumda fiziksel bozukluklar ilk başladığında zorlanıyordum. Yürümesi kısıtlandıkça işlerimiz daha da zorlaşmaya başlamıştı. Şu an hiç zorlanmıyorum. Deniz ile yaptığım her şey bana mutluluk veriyor. O olmadan hiçbir yere gidemiyorum, hiçbir şey yapamıyorum. Birbirimizi tamamlıyoruz. Bana en çok güç veren şey Deniz'in güçlü olması. O güçlü oldukça ben daha da güçlü oluyorum. Onun yaşama sevinci, bana da yaşama sevinci veriyor. Hayatı, yaşamayı seviyor, hastalığıyla barışık. Bu benim için çok önemli. Ben de onsuz yapamıyorum artık. Deniz ile beraber olunca her şey çok güzel oluyor ve anlam kazanıyor. Ben ona 'engelli' demiyorum 'özel' diyorum. Bana Allah'tan gönderilmiş bir hediye, onu çok seviyorum."
- "Annem elimi hiç bırakmıyor"
Morquio sendromlu Deniz de annesinin her zaman kendisine destek olduğunu vurgulayarak, "Annemi çok seviyorum çünkü her anımda yanımda oluyor. Annemle resim yapıyoruz. Beraber yemek yapmayı çok seviyorum. Annem elimi hiç bırakmıyor, iyi ki var. O olmazsa ben yapamam." ifadelerini kullandı.
- "Yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlıyoruz"
Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Deniz Kor ise MPS Tip 4'ün nadir görülen genetik bir metabolizma hastalığı olduğunu söyledi.
Hastalarda boy kısalığı, baş çevresindeki büyüklük, x bacak görüntüsü, eklemlerde gevşeklik, gözlerde bulanıklık ve işitme kaybı gibi belirtiler görüldüğünü belirten Kor, sadece enzim tedavisi verilmediğini, fizik tedavi, ortopedi gibi diğer bölümleri ilgilendiren tedavilerin de yapıldığını ifade etti.
Kor, "Deniz'in dönem dönem ameliyat olması da gerekebiliyor. İki yıl önce bacaklarındaki eğrilikten dolayı ameliyat oldu. Şu an mevcut durumunu korumayı ve yaşam kalitesini iyileştirmeyi amaçlıyoruz." diye konuştu.
Özel gereksinimli çocuklarda ebeveyn desteğinin önemli olduğuna işaret eden Kor, şunları kaydetti:
"Burada bir adanmışlık söz konusu. Annesi, Deniz için elinden gelen her şeyi yapıyor. Haftada bir gün hastaneye gelmek bile yeterince büyük sorun. Çok ciddi özveri isteyen bir durum. Deniz'in annesi de özveriyle elinden geleni yapıyor. Anne desteği çok önemli."
