SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu

SMA hastası Umut Kayra

SMA hastası Umut Kayra'nın ailesinin ilaç mutluluğu

ADANA (AA) - Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastaliginin tedavisinde kullanilan "SPINRAZA 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacin SGK tarafindan karsilanmasi karari, Adana'da yasayan SMA hastasi Umut Kayra Kiliç'in ailesini sevindirdi.

Henüz 3 aylikken SMA teshisi konulan 6,5 aylik Umut Kayra'nin babasi Mustafa Kemal Kiliç, AA muhabirine, karar öncesi bebeginin bu ilaçtan tek doz alabildigini söyledi.

Belirli araliklarla bebegine verilmesi gereken diger 3 dozu alamadiklarini ifade eden Kiliç, ilacin SGK tarafindan karsilanmasi karariyla büyük sevinç yasadiklarini anlatti.

Kiliç, SMA'li hastalarin ailelerinin bu kararla çok mutlu oldugunu vurgulayarak, "Bizim için o ilacin gelmesi bayram. Gelmese bebekler ölüyordu. Çok sevindik, mutlu olduk. Allah razi olsun emegi geçenlerden." dedi.

Hastaligin tedavisinde baska ilaç da kullanildigini belirten Kiliç, yüksek ücretli bu ilaca da ulasmak için yetkililerden yardim beklediklerini vurguladi.



Güncel 22.08.2020 15:40:43 0

İlginizi Çekebilir

1

Yeşilay, Akseki'de anaokulu öğrencilerine yönelik sağlıklı yaşam etkinliği düzenledi

2

Osmaniye’de 4 dakika arayla iki deprem

3

Isparta'da uyuşturucu operasyonlarında 2 zanlı yakalandı

4

Isparta'da firari hükümlü yakalandı

5

Dünya Etnospor Birliği Başkanı Bilal Erdoğan, Kahramanmaraş'ta STK temsilcileri ve gençlerle buluştu

6

Alanyaspor, Fatih Karagümrük maçı hazırlıklarına başladı

7

Basketbol: FIBA Kadınlar Avrupa Kupası

8

Hatay'da tırla çarpışması sonucu ikiye ayrılan otomobilin sürücüsü yaralandı

9

KKTC'nin 5. Cumhurbaşkanı Ersin Tatar Mersin'de temaslarda bulundu

10

Alanya'da huzurevinde yaşayan kişi bedenini kadavra olarak bağışladı