Merhaba kıymetli okurlar,
Özelikle sosyal medya sayfaları genel olarak SMA hastası çocukların video görüntüleri ve anne-babalarının feryatları ile dolmaya başladı.
Bakıyoruz, kimisi yavrumun 10 günü kaldı. Bir başkası kuzumun 3 ay kaldı. Bu gibi yalvarışları gördüğümüz zaman bir baba olarak bizde üzülüyoruz, kahroluyoruz. Hemen düşünüyoruz. Bizim vereceğimiz rakamlarla bu yavruları kurtarabilir miyiz?
Asla kurtaramayacağımızı biliyoruz ve o ailelerle birlikte bizde ağlıyoruz, kahroluyoruz. Nihayetinde söz konusu olan bir candır. Herkes yavrusunun kurtulması için yırtınıyor ama, gerekli olan bedel oldukça fazla. SMA hastalarının ilaçları bir tek Amerika’da var ve 2 milyon dolar gibi bir rakama satılıyor. Bir SMA hastasını kampanyalarla kurtarmak neredeyse mucize desek yalan olmaz. Bazı ailelerin şansı yaver gidiyor ve 2 milyon dolar gibi bir parayı kampanya ile toplayıp yavrusunu kurtara biliyor. Tabi bu şansı herkes yakalayamıyor. Hatta birçoğu kampanya ile parayı bulamadığı için yavrusunu kaybediyor.
Türkiye genelinde bana göre en fazla 5 bin SMA hastası bulunmaktadır. Bir insanın yaşaması için para hiç önem arz etmese iyi olur. Ancak bu amansız hastalığın pençesine düşen bebeklerde bu parayı bulup tedaviyi görmeden yaşama veda ediyor. Bir anne-baba için evladını kaybetmenin ne demek olduğunu burada ayrıntılı yazmama gerek yok. Hele de evladının para ile yaşayacağını bilen ailelerin feryat figanını anlatmaya da gerek yok. Herkesin evladı var ve konunun ne kadar hassas olduğunu çok iyi biliyor. Elinden geldiği oranda insanlar yardım da yapıyor. Fakat yapılan yardımlar o parayı bulmaya maalesef yetmiyor.
Türkiye büyük bir ülkedir. Her şeye bir çare bulunuyor. SMA hastalarının tedavisini Sağlık Bakanlığı üstlense ne olur? Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bu ailelerin çektiği acıları bana göre biliyordur. Ne olur bu SMA hastaları ile ilgili hükümet nezdinde bir görüşme açsa. Durumlarını kabine üyelerine anlatsa. Hatta bir ailenin videosunu izletse, bence kabul görür ve bu sıkıntılarda bitmiş olur. SMA hastalarının kurtuluşu kampanyalar yerine, devletin imkânları ile daha kolay olur. SMA hastalarının bütçeye yükü % 1 bile olmaz. Gelin bu ailelerin feryat figanını duyalım ve bu hastaları yaşatalım.